5. История Кати Бордюг о том, как быть мамой особого ребенка – Lena Degtyar

Подкаст появился на свет после живого разговора с Катей Бордюг в #sektacamp. Я узнала об этой девушке, когда она работала волонтером в #sekta и находилась в больнице со своим ребенком, болеющим раком. С Катей мы поговорили о ее дочери с тяжелым генетическим синдромом, которая перенесла рак, о реабилитации, о расставании с мужем и, конечно, о счастье. Я надеюсь, что этот подскаст вдохновит вас также, как он вдохновляет меня.КАТИНЫ ИСТОРИИ: ПРО ДИАГНОЗ. «Кажется, у вашего ребенка смещение структур головного мозга». Диагноз: микроделеция в длинном плече 6-й хромосомы. Я влезла в интернет и увидела просто пустоту. ПРО БОЛЕЗНЬ. Чем ребенок слабее, и чем сильнее он отличается от других детей, тем больше его потенциал. Если ребенок не может встать и пойти увидеть этот мир, надо взять этот мир и принести его домой, и показать своему ребенку. ПРО РАССТАВАНИЕ. Чтобы пережить расставание, вы должны понять, что у вас остались вы сами. Принять, что вы у себя есть. ПРО ПРОШЛОЕ. Я даже могла выпить крепких напитков, могла напиться, находясь дома, одну за одной опрокидывала. Я могла покурить и не один раз. Но детям вообще-то нужна нормальная здоровая, красивая мать. ПРО СЛУЧАЙ. Один человек из новых знакомых протянул мне диск музыкальный. В тот же вечер, уложив детей спать, я его включила. Я обрыдалась! Не знаю сколько слез у меня вылилось, потому что каждая песня, это всё было про меня. Это была группа Alai Oli. ПРО #SEKTA. Я была матерью, была реабилитологом, а тут у меня что-то появилось действительно для себя.  ПРО СЧАСТЬЕ. Само слово «счастье», оно для меня созвучно с словосочетанием «сейчас» и «есть», то есть это нечто такое, которое вот сейчас есть, а потом его может не быть. ПРО РАБОТУ. для меня вот эта возможность оказаться не дома, одеться как-то по-другому, выглядеть хорошо, она тоже важна. ПРО ВЫХОД ИЗ СУМРАКА. В жизни так много всего еще есть прекрасного, и это прекрасное есть и у меня. Катя в соц сетях:VK: https://vk.com/rianagoldFacebook: https://www.facebook.com/rianagoldМатериалы:Unique u сообщество людей и семей с редкими хромосомными растройствами http://www.rarechromo.org/html/home.asp Закрытая группа facebook, Unique U русское отделениеBaby Blog, сообщество «Мой ребенок не такой как все»Белорусский журнал «Малышок» http://malyshok.by/Методика Глена Домана https://ru.wikipedia.org/wiki/Метод_ДоманаПортал, посвящённый биокоррекции аутизмаКнига «Как пережить расставание»Alai Oli https://alaioli.com/#sekta https://sektaschool.ru/ Люди:Разумовский Александр Юрьевичhttps://filatovskaya.ru/sotrudniki/78-razumovskij-aleksandr-yurevich Тимур Ахмедович Шароев http://www.ozon.ru/person/3411752/ Оля МаркесInstagram: https://www.instagram.com/olymarkesVK: https://vk.com/olymarkesОля РодноваInstagram: https://instagram.com/olchenrodnayaVK: https://vk.com/rodnayaКатя ШараеваInstagram: VK: https://vk.com/ajac_cailleachОля ЕвдокимоваVK: https://vk.com/milka211981 Советы и ссылки от самой Кати Бордюг:1. Самая первая для нас была программа Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга". Книга с соответвующим названием must have в каждой семье, где появился особый ребенок. Программа содержит 3 части - питание (nutrition programm), физическое развитие и интеллектуальная программа. С питанием без глютена и казеина мы подружились и придерживались почти 4 года, видели эффект, сейчас уже не соблюдаем такую чистую диету. Физическая программа на начальном этапе сработала, но в дальнейшем мы нашли более действенную методику. А вот интеллектуальная программа Домана - это находка была для нас с Сашей, т.к. будучи еще невербальной по карточкам она отвечала на различные вопросы, узнала многое о животном и растительном мире, запоминала факты, выучила флаги разных стран и марки машин и т.д. Вот ссылка на Институты достижения человеческого потенциала, которые продвигают эту программу. Они периодически приезжают в Россию с лекциями. https://iahp.org/ 2. Метод, который поспособствовал продвижению Саши в моторном развитии - эт